Maladie oubliée et inconnue du corps médical, elle est diagnostiquée souvent trop tard.
Hélas, après de nombreuses années (20 ans pour moi) avec un diagnostic de fibromyalgie, c'est souvent le hasard et la rencontre avec un médecin connaissant cette maladie qu'enfin le verdict tombe. Malheureusement, il est souvent trop tard, les dégâts sont là et c'est irréversible. Je peux citer entre autres les conséquences comme des problèmes de vue, des polypathologies comme l'arthrose dégénérative, l'ostéoporose, un prolapsus, des difficultés de cicatrisation, des entorses et luxations à répétition, une fatigue chronique due à un sommeil non réparateur, des chutes, et la liste est longue.
Malheureusement, il n'existe à ce jour aucun traitement, mais plus tôt la maladie est diagnostiquée, plus tôt la mise en place de "thérapies" pourra soulager les difficultés quotidiennes rencontrées. Au bout de 20 ans de douleurs chroniques de plus en plus invalidantes, l'apparition de diverses pathologies, lors d'une consultation avec un médecin connaissant vraiment cette maladie, il est très difficile de s'entendre dire : "pour vous malheureusement c'est trop tard, les dégâts sont là".
Certes, enfin je sais ce que j'ai, mais le manque d'informations et de recherches de la part du corps médical m'a fait perdre 20 ans de ma vie avec un minimum de confort. À la date d'aujourd'hui, j'ai 58 ans mais j'ai l'impression d'avoir plus de 80 ans à l'intérieur de mon corps.
Des orthèses plantaires et la confection de vêtements compressifs ;
Un prisme et des séances d'orthoptie, ainsi qu'une gouttière à cause du bruxisme ;
Un coussin à mémoire de forme pour l'assise et le dos, et de la kinésithérapie pour le soulagement postural ;
Un appareillage pour une apnée sévère du sommeil, en échappant pour l'instant à la prescription d'oxygénothérapie, ce qui hélas n'est pas le cas de beaucoup de personnes.
Cette maladie rare du tissu conjonctif est inscrite sur le site Orphanet, site qui recense les maladies rares et orphelines, mais du fait du manque d'informations, de recherches et du peu de médecins connaissant cette maladie, il est fort à parier qu'elle ne soit pas si rare que ça.
Au nom de tous les patients en souffrance, merci de partager au maximum autour de vous, d'en parler à vos médecins si le moindre doute existe.
POUR NOUS TOUS, STOP À L'ERRANCE MÉDICALE ! MOBILISONS-NOUS ET ENSEMBLE FAISONS EN SORTE D'ÊTRE CONNUS ET RECONNUS.
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