L’ALD N’ENVISAGE PLUS LE 100%
"..La Sécurité sociale ne rembourse plus certains médicaments, ou réduit leur prise en charge. Le remboursement du reste à charge dépend alors de la mutuelle de chacun.."
Demain, un nouveau traitement pourrait vous etre proposé, sans pour autant bénéficier d'une prise en charge à 100 % , alors meme que vous etes en ALD. Ou même être victime d'un accident et devoir, par la suite, faire face a une ALD
Et pourtant, personne ne devrait avoir à payer pour une maladie de longue durée. On ne devrait pas toucher aux droits des malades. La maladie n'est pas un choix. Cela ne fait qu’ajouter un poids supplémentaire sur les épaules du patient.
Bonjour à toutes et à tous, et merci pour vos nombreux partages à venir.
x Aujourd’hui, je suis en colère. Une colère profonde, pour toutes celles et ceux qui souffrent chaque jour d’une ou de plusieurs maladies. Et je parle aussi en mon nom
x Je suis en ALD, je bénéficie de l’AAH et une demande de mise en invalidité de catégorie 2 est en cours, lorsque mon état de santé sera stabilisé. Actuellement, je souffre de 4 maladies qui m’épuisent énormément
La Sécurité sociale ne rembourse plus certains médicaments, ou réduit leur prise en charge. Le remboursement du reste à charge dépend alors de la mutuelle de chacun.
x Cela signifie-t-il qu’il faudrait désormais payer une mutuelle plus chère pour espérer etre mieux remboursé, alors que l’ALD permettait justement, pour les soins en lien avec la maladie, de bénéficier d’une prise en charge à 100 % sur la base des tarifs de la Sécurité sociale.
La maladie est déjà une épreuve. Pourquoi faudrait-il encore payer davantage pour la subir ?
x Jusqu’à présent, ma prise en charge en ALD me permettait de ne payer aucun frais liés à mes maladies. Ce n’est pas un luxe. C’est un soutien essentiel quand on vit avec des douleurs permanentes, des symptômes parfois imprévisibles et un quotidien déjà suffisamment difficile à supporter durant des années.
x Sur mes 4 maladies, l’une d’entre elle est l’endométriose concernée par beaucoup de femmes (1 femmes sur 10) et peut avoir des conséquences importantes sur leur quotidien, leur santé et leur qualité de vie. Une maladie chronique qui peut être particulièrement douloureuse et avec laquelle nous devons vivre au quotidien. Et, aujourd’hui, je suis sortie avec une facture d'environ 10 € en reprenant un nouveau traitement pour les complications que je subis, alors qu’auparavant, je n’avais rien à payer. 10 € pour certains, ce n’est peut-être rien mais pour certaines c'est beaucoup.
x Quand on vit avec une maladie chronique, un handicap et des ressources limitées, chaque dépense compte. Et surtout, ce qui se passe aujourd’hui pourrait concerner beaucoup d’autres personnes demain.
Aujourd’hui, j’ai envie de dire : ÇA SUFFIT !
J’appelle toutes celles et ceux qui se sentent concernés, directement ou indirectement, à se mobiliser.
J’aimerais faire entendre nos voix jusqu'à ce qu’on soit entendus. Sans casse. Sans vol. Sans violence. Qui sera là ? Juste des femmes, des hommes, des malades, des personnes handicapées, des proches et des citoyens qui refusent de se taire.
Des paroles, des pancartes, des témoignages et une colère légitime. Parce que nous avons le droit d’être entendus. Parce que nous avons le droit de vivre dignement, même avec une maladie. Parce que nous ne devrions pas avoir à choisir entre nous soigner et préserver notre budget. À force de tout taxer, de tout faire payer, que nous restera-t-il ? Devra-t-on bientôt vivre uniquement pour payer nos charges, nos taxes et nos soins ?
L’ALD ne concerne pas une maladie de quelques jours, de quelques mois, ni meme d’une seule année. Elle concerne des maladies chroniques, qui s’inscrivent dans la durée et avec lesquelles nous devons apprendre à vivre, parfois toute notre vie.
Si cette situation vous révolte, partagez ce message sans modération. Faites entendre vôtre voix. Parlez-en autour de vous, parce que nous sommes peut-être malades, mais nous ne sommes pas invisibles.
NOUS SOUFFRONS DÉJÀ. NE NOUS FAITES PAS PAYER DAVANTAGE POUR NOTRE SOUFFRANCE 
Personne ne réagit mais ce n’est que le début…Lorsque les gens commenceront à devoir payer des médicaments qui leur étaient jusque-là remboursés pendant des annees, les choses commenceront à faire réagir et le message finira par interpeller davantage. Et j’espère profondément.
Signez pour vous meme et tous ceux qui souffrent au quotidien pour que nous soyons enfin entendus ...
À L'ATTENTION DE NOS DÉPUTÉS, SÉNATEURS ET RESPONSABLES POLITIQUES :
"Combien de personnes malades devront-elles témoigner de leurs difficultés avant que la question des restes à charge liés aux traitements soit réellement entendue ? Derrière chaque dossier médical, il y a une personne. Une personne qui doit déjà composer avec la maladie, la fatigue, les douleurs et parfois une baisse importante de ses revenus. Nous ne demandons pas des privilèges. Nous demandons que l'accès aux soins soit préservé et que les conséquences financières de la maladie soient prises en considération. Je souhaite obtenir des réponses concrètes" :
"Quelles mesures sont envisagées pour protéger les patients aux revenus modestes ?" :"Comment éviter que les dépenses de santé ne deviennent un obstacle à la continuité des traitements ?" :"Les conséquences de ces changements sur les personnes en ALD seront-elles évaluées ?J'invite les élus à répondre publiquement à ces questions et à rencontrer les personnes concernées." :
Merci à vous toutes et tous
Pauline T
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