Je vis avec une leucoencéphalopathie vasculaire, une maladie génétique rare qui empoisonne mon quotidien et celui de ma fille. Nous subissons des symptômes invalidants, des consultations médicales répétées et des frais que je ne peux pas toujours couvrir.
En France, on dénombre environ 5 000 cas, pourtant la reconnaissance administrative et l’accès aux droits restent insuffisants. Je ressens de la fatigue, de l’inquiétude et de la colère face à l’absence de prise en charge adaptée. Je demande la reconnaissance officielle de cette maladie et l’accès immédiat aux droits et aux aides nécessaires pour améliorer notre vie quotidienne.
Je souhaite des mesures concrètes qui permettront de changer la situation :
Les autorités sanitaires nationales doivent reconnaître la leucoencéphalopathie vasculaire comme affection de longue durée (ALD) éligible à la prise en charge à 100 %.
La Haute Autorité de Santé et le ministère de la Santé doivent financer des centres de référence spécialisés et renforcer l’offre de dépistage et de conseils génétiques.
Les caisses d’assurance maladie et les services sociaux devront assurer la couverture des soins, des aides techniques et des aides à domicile.
Des financements pour la recherche seront dédiés afin de mieux comprendre la maladie et de développer des traitements.
La MDPH doit prendre en charge une indemnisation pour les personnes en difficulté d'emploi.
Ces mesures soulageront les familles et amélioreront le parcours de soins.
Agissez maintenant en signant et en partageant cette pétition pour alerter les décideurs. Chaque signature comptera pour obtenir une reconnaissance officielle et des mesures concrètes dans les mois à venir. Je vous remercie de votre soutien et de votre solidarité face à cette maladie qui touche des milliers de personnes en France.
Vous êtes sûr ? Votre mobilisation est importante pour que les pétitions atteignent la victoire !
Sachez que vous pouvez vous désinscrire dès que vous le souhaitez.
