Le droit de comprendre : pour un accès libre, sécurisé et confidentiel à l'IA face à la maladie grave.

​À l’attention de : Fournisseurs d'Intelligence Artificielle (Google, OpenAI, Anthropic, Mistral AI) et Ministère de la Santé.

​Lorsque le diagnostic d'une maladie grave, comme un cancer, tombe, c'est un séisme. S'engage alors un combat pour la vie, mené main dans la main avec le corps médical. Je tiens ici à saluer et à féliciter le travail exceptionnel de nos médecins, spécialistes et soignants. Ils prennent le temps d'expliquer, de rassurer et de nous accompagner avec un dévouement remarquable malgré la pression constante qui pèse sur notre système de santé.

​Pourtant, un phénomène est universel chez tous les patients : une fois la porte de la consultation refermée, le doute et le silence s'installent. De retour à la maison, seul(e) face à un compte rendu médical rempli de jargon, de résultats d'analyses complexes et d'ordonnances aux interactions multiples, le patient se retrouve isolé. Le médecin ne peut pas être disponible 24 h/24 pour réexpliquer un terme technique oublié sous le coup de l'émotion, de la fatigue ou du stress.

​C'est ici qu'une révolution est possible grâce à l'Intelligence Artificielle générative.

​Soyons clairs : l'IA ne doit en aucun cas remplacer l'avis médical, le diagnostic ou la prescription. C'est aujourd'hui irréfutable et cela doit le rester. Le médecin est le seul maître à bord de notre protocole de soins. En revanche, l'IA possède une capacité extraordinaire pour vulgariser, reformuler et apporter des précisions factuelles à l'infini. Elle offre aux patients le luxe du temps et de la répétition pour comprendre et s'approprier leur propre maladie.

​Aujourd'hui, nous cherchons un ou plusieurs fournisseurs de technologies prêts à s'engager. Nous ne demandons pas cet accès pour les petits maux du quotidien, mais spécifiquement pour les patients atteints de maladies graves, reconnues en Affection de Longue Durée (ALD).

​Nous demandons deux avancées fondamentales pour les patients :

​1. Briser la double peine : la fin de la précarité face à la technologie.

Une maladie grave s'accompagne presque toujours d'arrêts de travail à répétition, entraînant une baisse de salaire significative et de lourdes difficultés financières au quotidien (perte de revenus, baisse des indemnités journalières de la Sécurité sociale, restes à charge non remboursés). Demander aux malades de payer des abonnements coûteux à des IA de pointe pour espérer comprendre ce qui leur arrive est injuste. Nous réclamons la gratuité ou un statut d'accès solidaire aux modèles d'IA les plus performants pour les patients en ALD.

​2. La garantie d'une confidentialité absolue et d'un espace sécurisé.

Un patient qui s'interroge sur son cancer ou ses traitements lourds doit pouvoir le faire en toute confiance. Nous exigeons des garanties absolues de confidentialité : les questions intimes et les données médicales partagées par les malades ne doivent jamais être conservées, utilisées à des fins commerciales ou pour entraîner des algorithmes publics. Les malades doivent pouvoir poser indéfiniment des questions dans un espace totalement privé et sécurisé, sans que leurs requêtes soient bloquées par excès de prudence juridique de la part des plateformes.

​La compréhension de la maladie est le premier pas vers la résilience et la guérison. Aidez-nous à faire de l'IA le partenaire de notre droit à comprendre, accessible à tous, sans distinction de ressources et dans le respect total de notre vie privée.

​(Note de transparence : Ce texte a été pensé par un(e) patient(e) et structuré avec l'aide d'une IA, prouvant ainsi la capacité de cet outil à nous accompagner pour porter notre voix. L’image de cette pétition a également été générée par IA afin de respecter l'anonymat et le droit à l'image des malades, tout en illustrant la dure réalité de ce départ de l'hôpital vers la solitude du domicile).