Madame la Ministre,
A plusieurs reprises j'ai essayé de demander de l'aide à votre Ministère afin de demander la RECONNAISSANCE de notre pathologie : la Névralgie Pudendale ou nerf honteux, en vain -J'ai créé un groupe sur Facebook en 2015 afin d'essayer de regrouper et d'échanger sur ce mal qui nous ronge. A ce jour, 602 personnes crient leur
souffrance au quotidien ! Bien d'autres personnes ont abandonné le groupe ne trouvant pas de solutions avec toujours des témoignages négatifs ce qui démoralise certains-
J'ai effectué un déplacement (en ambulance) sur Paris, avec une ancienne association mais nos interlocuteurs n'ont pas été à la hauteur de nos espérances :
toujours la même réponse "il y a des centres anti-douleurs" HÉLAS encore faut-il que ces médecins connaissent la maladie qui nous fait tant souffrir !!! Nous ne pouvons PAS nous asseoir, rester debout très longtemps sans souffrir....Si vous aviez une personne atteinte dans votre famille ou votre entourage que se passerait-il ?
AUCUN traitement fiable pour éradiquer cette inflammation du ou des nerfs dans la région pelvienne - l'opération ou décompression pour ceux et celles qui ont le nerf lésé est un échec-
Nous essayons tout ce qui peut être à notre portée financièrement pour essayer de moins souffrir mais nous ne pouvons pas voyager, voiture, train, etc..
LA CAUSE ? Chute ? Opérations dans cette région si complexe ?
Personne ne peut nous l'expliquer !QUAND allez-vous prendre en compte notre demande de
RECONNAISSANCE ? Les demandes d'ALD sont systématiquement refusées - C'est impensable de constater que nous sommes des laissés pour compte lorsque certains médecins nous disent "mais c'est dans votre tête que ça se passe"
Moi-même j'ai été confrontée et obligée de passer par une évaluation psychiatrique par un psychiatre-expert (?) par le Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale :
on m'a prise pour une folle "vous imaginez vos symptômes" alors que j'avais des comptes-rendus de médecins de toute spécialité connaissant, eux, la Névralgie Pudendale et symptômes associés.Nous n'avons plus de vie sociale, plus de sorties, plus de vie personnelle, professionnelle-
Nous attendons une reconnaissance.....de l'AIDE
Dans cette attente recevez, Madame la Ministre, mes respectueuses salutations
Nadine LESIEUR
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