FIBROMYALGIE : créer un Acronyme pour la mise en place de la MLDDSSEN (Maladie Longue Durée, Douleurs et Symptômes Sévères Non Etudiables)

Je demande, sil vous plaît, au nom du groupe "mieux vivre avec la fibromyalgie" et de toutes les fibromyalgiques de France, et les hommes malades de la même manière, la reconnaissance exceptionnelle de la fibromyalgie à vie, en maladie non étudiée à douleurs sévères et traitement inexistant, en comparaison à l'invalidité et au handicap, compte tenu du caractère insoignable de la maladie telle qu'elle est dans ses symptômes précis, qu'aucune techniques particulière, physique, mécanique ou biologique ne prouve.

La MLDDSSEN (maladie longue durée douleurs et symptômes sévères non etudiables) un Acronyme pour la fibromyalgie/fatigue chronique : non soulagée par les antidouleurs, decrite verbalement grâce à la précision dans l'évocation des symptômes, qui s'allument et s'éteignent dans le corps, en toute puissance ! Il est tout à fait possible de la diagnostiquer grâce aux médecins bien informés compétents. Je vois un nombre conséquent de souffrances invalidantes : l'insécurité de ne pas voir la guérison, ni de l'entendre dire par le corps médical, l'insécurité financière par peur de perdre un travail ou de ne pas en trouver, ou, aidé par l'AAH, de ne pas être protégé en longue durée, et enfin l'insécurité/inquiétude dans les relations, où la communication est tronquée par l'effet des modifications de nos attitudes, celle provoquée par la recherche et l'adaptation constante à l'état d'être malade que l'on découvre pendant des années, ainsi que par l'effet des modifications de réactions de l'entourage, perturbé par la réaction affective qu'un proche soit gravement malade, l'entourage peut se construire une armure de silence, nier, ou critiquer.

Puisque les douleurs changent de côté du corps ou de zones ou d'aspect, elles sont mêlées à la fatigue chronique, au stress, véritablement invalidants, Elle nous culpabilise dans la vie sociale.

Autres souffrances invalidantes, ne plus marcher, ne plus avoir la sensation de liberté en étant réduits en distance pour se promener à des âges jeunes, être obligés de travailler brutalement sur l'acceptation et sur le caractère incurable. Alors pour que l'on puisse se projeter dans notre avenir, en correspondance avec celui d'une société qui accepterait les malades fragilisés, dans sa responsabilité et ses limites... Que la société aide les malades fibromyalgiques à être reconnus comme des personnes authentiques et entières, respectables et entendables et souhaiter que celles et ceux dont l'incapacité a été déjà reconnue et celles et ceux qui vont déclarer cette maladie, soient couverts par cette protection pour leur vie entière... la MLDDSSEN
Maladie longue durée Douleurs et Symptômes sévères non etudiables ),
sachant que les améliorations n'existent pas.

Nous comprenons par douleurs :
-ANGOISSE de l'avenir
-Anxiété, sensation du corps modifié par l'esprit
-IMPRESSION DE FLOTTER, VERTIGES.
-DÉPRIME qui découle de tous les symptômes réunis et vecus au long cours.
-DOULEURS INSOUTENABLES à des parties du corps ou comme des coups, des pressions, des brûlures 3ème degré.
♤COUDES, POIGNETS ♤HANCHES DOS (BAS MILIEU HAUT)
♧CHEVILLES
♡GENOUX
◇TÊTE
♧TRAPÈZES
♤ÉPAULES
◇NUQUE
-PERTE D'ÉQUILIBRE
-OBJETS ÉCHAPPÉS SANS RAISON
-GENOUX qui flanchent
-VISION floue,
-DÉMANGEAISONS du corps, la peau jusqu'aux yeux.
-MAUX DE VENTRE tout le ventre
-dents et mâchoire douloureuses
-le systeme nerveux central est détruit !

Sachant qu'une grande partie de la population souffre réellement pour ressentir vraiment des douleurs de différents types et de différentes forces, plutôt entre 6 et 10 +++ et qu'il s'agit d'une maladie causée par des excès de notre société, stress, bruits, cadences, aluminium, métaux lourds, chocs psychiques résonnant en vibrations, comme si le corps s'accaparait la douleur et ne pouvait plus gérer le stress de la maladie, autres toxiques....

Nous demandons qu'il soit crée un Acronyme spécifique à cette maladie pour qu'elle soit prise en charge à 100 pour 100, et, quelle soit traitée comme une maladie invalidante grave c'est-à-dire indemnisée.

Tous les témoignages concordent pour dire qu'il est extrêmement difficile de retourner travailler.. Le temps du corps "capable" est environ 2 heures par jour.... Sans médicament spécifique. L'évocation problématique des violences de la société, non réglées, au sens publique ou privée, est un déterminant et un facteur déclenchant. Les répercussions des injustices ou des deuils.

Un véritable travail de recherche médicale pourrait être utile dans nos années 2021...

- reconnaissance de l'abus de fragilité causé par l'environnement dans une société toxique, ou sélective, qui n'admet pas tous les individus comme les siens et laisse souffrir à vie une catégorie, les malades fibromyalgiques,

- reconnaissance à vie de ce syndrôme invalidant, évoluant par poussées et qui maintient les malades dans un état différent, que la société doit accepter et essayer de soigner impérativement et rapidement.