Je m’appelle Diane j’ai 31 ans et je suis atteinte d’Algie Vasculaire de la Face (AVF) depuis plus de 15 ans. Cette maladie neurologique que l’on surnomme « la maladie suicide » brise des vies. Des malades qui vont jusqu’à se suicider ou qui vont jusqu’en Belgique pour s’euthanasier. C’est la réalité de cette maladie et je vais vous expliquer pourquoi.
Qu’est ce que l’Algie Vasculaire de la Face?
L’impression que l’on vous arrache l’œil, que l’on vous plante un tournevis dedans et qu’on le tourne continuellement, votre paupière qui enfle et qui vous déforme le visage. Cette maladie vous brise à petit feu. Les médecins comparent l’intensité de la douleur à pire qu’une amputation sans anesthésie. Penses-tu pouvoir supporter 1 minute d’une telle douleur? Je me suis souvent demandée si j’allais survivre à la « prochaine » et je pense que c’est finalement la question que la plupart se posent.
Il a fallu 10 ans pour que l’on puisse poser un diagnostic. 10 ans sans savoir, 10 ans de perte de temps, 10 ans de « c’est peut-être dans votre tête ». Il n’est plus envisageable que l’errance de diagnostic soit aussi longue et c’est pour cela qu’il est primordial que cette maladie soit davantage connue.
J’ai, par la suite, essayé une multitude de traitements qui n’ont pas fonctionné puis j’ai été opéré plus de dix fois avec une prise en charge terrible qui a donné lieu à de lourdes séquelles. Il a fallu attendre des années pour que je sois enfin bien prise en charge et qu’une équipe de spécialistes accepte de m’aider convenablement. J’ai aujourd’hui entre 4 et 8 crises par jour.
Mon histoire est finalement celle de plus de 150 000 malades qui se battent au quotidien pour survivre chaque jour. Parce que cette maladie doit être connue de tous pour que l’errance de diagnostic diminue et que les malades puissent avoir une prise en charge digne de ce nom. Il n’est plus possible qu’une seule personne ne la connaisse pas.
Je vous supplie, alors, de signer cette pétition et de la partager au plus grand nombre. Les médecins parlent de la maladie la plus douloureuse qu’il puisse exister et pourtant la prise en charge n’est absolument pas à la hauteur de l’urgence de cette dernière..Je vous remercie au nom de tous les malades atteints d’AVF.
Diane
