Cette maladie est chronique et évolutive. Les causes supposées du lipœdème sont liées à des facteurs hormonaux et génétiques. Le lipœdème est exclusivement diagnostiqué chez les femmes et il apparaît souvent lors de changements hormonaux tels que la puberté, la grossesse et la ménopause.
Pourquoi ne fait-elle pas encore partie des maladies pouvant ouvrir des droits à un statut ALD ?!
Ayant été diagnostiquée finalement après de nombreuses années de jugements, d'humiliations, de souffrance d'abord psychologique puis étant arrivées de souffrances physiques, je me questionne effectivement sur le seul traitement qui permet de la ralentir, qui est aujourd'hui est la liposuccion !
La «liposuccion» recommandée dans le traitement du lipœdème N'EST PAS un acte de chirurgie esthétique, mais bien un acte de chirurgie pour cause médicale avérée et prévenant l'évolution de cette maladie vers une affection plus grave et des troubles squelettiques et articulaires très importants donc coûteux pour la CPAM. Mon incompréhension concernant cette maladie qui touche 11% environ des femmes (sans le savoir précisément car non diagnostiquées) et que peu reconnaissent alors que bien connu de l'OMS et reconnu dans plusieurs pays, mais pas encore la France !
De plus, le coût pour la CPAM est plus important, imaginer : se retrouver à mobilité réduite... Les problèmes articulaires arrivent, mon lipœdème arrivera au stade du lipo lymphœdème.
C'est tout de même incroyable que la sleeve soit prise en charge puis la chirurgie qui s'ensuit après aussi. Et qu'une personne qui a besoin d'une chirurgie pour ralentir la maladie ne le soit pas…
Les codes et ceux de la CCAM doivent être revus d'urgence, et mis à jour !
Compte tenu de tout cela, si vous vous sentez concernés directement ou indirectement accompagnez moi pour faire bouger immédiatement les choses dans le bon sens ! MERCI
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