Pour l’inscription de la proposition de loi sur la drépanocytose à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale

Le Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose de Haute- Savoie (CIDD) et le Comité régional fédéré pour le don de sang bénévole de Rhône - alpes, interpellent les députés de la région du Auvergne- Rhône Alpes ( 2 -ème région de France métropolitaine à être concernée par la drépanocytose) et plus particulièrement les députés du Rhône -Alpes  afin que la proposition de loi de M. le député Olivier SERVA ,au sujet de la drépanocytose, soit inscrite à l’ordre du jour des travaux de l’Assemblée Nationale.

En France, la drépanocytose n’est toujours pas prise en charge comme elle devrait l’être, alors même que le nombre de patients augmente chaque année (près de 600 naissances par an) et alors même qu’elle est la maladie génétique la plus fréquente du pays (32 000 patients recensés). Ignorer cette réalité, c’est laisser grandir une injustice sanitaire.

Aujourd’hui encore :

- l’accès aux soins dépend du territoire dans lequel les patients vivent,  

- les professionnels de santé ne sont pas suffisamment formés,  

- les parcours sont inégaux,  

- les traitements lourds ne sont pas disponibles partout,  

- et les familles doivent se battre pour obtenir ce qui devrait être un droit fondamental.

La proposition de loi déposée en décembre 2025 par M. le député Olivier Serva répond à des années d’invisibilité, à une maladie qui progresse, et à des besoins qui s’intensifient.

 Ce texte demande :

- une reconnaissance nationale de la drépanocytose,  

- des centres experts accessibles sur tout le territoire,  

- une formation obligatoire des soignants,  

- un programme national d’érythraphérèse, indispensable pour les formes sévères (alors que de nombreux hôpitaux procèdent encore à l’échange transfusionnel de manière manuelle),  

- et un pilotage national pour réduire les inégalités.

Ce texte oblige enfin l’État à prendre ses responsabilités face à une maladie qui touche de plus en plus de citoyens.

Nous ne demandons pas un privilège.  

Nous ne demandons pas un traitement particulier.  

Nous demandons simplement que la première maladie génétique de France soit prise en charge avec sérieux, cohérence et équité, surtout dans un contexte où le nombre de patients augmente chaque année.

Sans cadre national, les patients continueront à dépendre de leur code postal.  

Or l’égalité d’accès aux soins n’est pas négociable.

Alors que l’OMS a reconnu la drépanocytose comme une priorité de santé publique,  

Alors que l’ONU a instauré une journée mondiale dédiée,  

Alors que le Président de la République, Emmanuel MACRON, a érigé la drépanocytose au rang de maladie prioritaire de son second mandat,  

Cette maladie génétique demeure pourtant largement absente des politiques publiques de santé.

Le CIDD de Haute- Savoie et le Comité Régional fédéré pour le don de sang bénévole de Rhône- Alpes appellent les députés de la région Auvergne- Rhône – Alpes et particulièrement les députés de l’Ain, de l'Ardèche, de la Drôme, de l’Isère, du Rhône, de la Loire, de la Savoie et de la Haute-Savoie, (le Rhône- Alpes étant la partie de la région la plus concernée par la drépanocytose) à soutenir l’inscription de cette proposition de loi à l’ordre du jour des travaux de l’Assemblée Nationale, la justice sanitaire ne peut plus attendre.